Data: 27 de dezembro de 2000
Assunto: Paralisia Cerebral – uma expressão enganosa




Recentemente, uma amiga virtual que já participou da Vital me perguntou se fica difícil ser "ativo" na cama dado que supostamente eu não poderia me mexer, sou "paralisado", o que me deixou desconcertado e fez dar uma resposta pouco clara, não porque o assunto era sexo mas pela pergunta ter me parecido meio sem nexo pois, na hora, não compreendi o cerne da questão. Acontece que a expressão "paralisia cerebral", que praticamente foi cunhada por Freud em 1897 – a expressão dele foi "paralisia cerebral infantil"– dá a entender que quem a tem fica praticamente imobilizado, o que de fato ocorre com alguns, creio que como efeito progressivo da espasticidade (resistência dos músculos ao movimento), devido à gravidade da lesão ou quando há inadequação ou ausência da fisioterapia – como não havia fisioterapia e a medicina era precária no século XIX, pode–se imaginar a razão da expressão; de outro modo, não há paralisia, impossibilidade de movimentos, e sim falta de coordenação motora. Por essa causa, desde a década de 80 alguns especialistas passaram a chamar tal deficiência de "incapacidade motora cerebral" (IMC); observem que a palavra "motora" desassocia a expressão de qualquer julgamento da capacidade mental da pessoa – quando essa capacidade é afetada, trata-se de deficiências múltiplas.



Data: 5 de outubro de 2003
Assunto: Paralisia Cerebral – uma expressão enganosa



[C] Oi Ronaldo, boa tarde



[C}Estranho é que tudo que li em sua página e que já conversei com nossos amigos sobre você, sempre me deu a idéia que você só tinha movimento abaixo dos joelhos e acima do pescoço. Agora gostaria de lhe entender mais – entender sua deficiência, melhor dizendo. (você fica mais difícil de entender!). Você então pode movimentar o tórax, a barriga, os braços, mas não tem coordenação – não consigo imaginar como seja isso, um movimento descoordenado. Você dá o comando para o seu corpo..."'perna, vá para frente" e ela vai mas você não tem controle se ela vai muito pra frente ou pouco para a frente, se vai para a frente meio pro lado e coisa e tal – é isso? No entanto, nos pés, você diz "dedão, vá escrever MAQ" (aliás, uma boa coisa para se escrever) e você tem orientação perfeita da força empregada para se atingir cada letra e etc.– é isso?



MAQ


No meu site, nada há que indique que sou "paralisado" dos joelhos ao pescoço, digo em algumas páginas que o grande problema da PC é a falta de coordenação motora e até tem um pequeno texto, que reproduz uma mensagem que escrevi para a Vital há três anos com o mesmo título desta, em que advirto que a expressão "paralisia cerebral" é enganosa porque faz pensar em imobilidade, idéia que acho ser o motivo de alguns membros da lista imaginarem que só movimento a cabeça e as pernas abaixo dos joelhos. Os diagnósticos que os neurologistas me deram já se perderam há muito tempo e, na medida em que pude reconstituí-lo, meu quadro clínico tem as seguintes características: espasticidade, que é rigidez muscular, de longe a mais incômoda, e também a mais preocupante porque pode gerar rigidez nas articulações – e, assim, uma verdadeira imobilidade – e deformações ósseas; atetóse, que são movimentos involuntários – no meu caso, nos braços – quando a pessoa fica parada; e ataxia, que é a descoordenação motora propriamente dita. Em conseqüência desse quadro, a maioria dos meus movimentos voluntários são comprometidos, sobretudo – devido à espasticidade – quando fico tenso, e tenho de controlar alguns involuntários – geralmente, preciso fixar os braços de alguma forma quando me sento, senão eles parecem adquirir vontade própria. Minhas pernas não se estendem totalmente, devido ao pouco uso e à espasticidade, e a esquerda é rotacionada para dentro, mas consigo andar com ajuda – quando tenho de percorrer grandes distâncias, preciso de uma cadeira de rodas porque o andar de um PC gasta muito mais energia do que o de uma pessoa comum. Porém, não tenho descoordenação no tórax, barriga e cabeça.



O Dr. Jorge Marcio de Andrade luta para os médicos adotarem a designação "distúrbio de eficiência física", alguns gostariam de ver adotada "incapacidade motora cerebral" e outras expressões, mas nenhuma destas "pega". Ao cunhar a expressão "paralisia cerebral" no fim do século XIX, Freud devia estar descrevendo fielmente a condição das pessoas que tinham essa afecção naquela época, mas, com o desenvolvimento das técnicas de diagnose e tratamento, tal expressão passou a enganar e confundir muito mais do que descrever.



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